ગુજરાત, અમદાવાદ ૦૮ મે ૨૦૨૫: નોવાઆઈવીએફ અને વિંગ્સવુમન્સ હોસ્પિટલ દ્વારા ગુરુવારે સવારે વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ નિમિત્તે સાબરમતી રિવરફ્રન્ટ ખાતે વોકેથોનનું આયોજન કરવામાં આવ્યું હતું, જેમાં થેલેસેમિયા અને જેનેટિકડિસીઝસ્ક્રીનિંગના મહત્વ વિશે જાગૃતિ લાવવામાં આવી હતી. આ કાર્યક્રમમાં 300 થી વધુ હેલ્થકેરપ્રોફેશનલ્સ, પેશન્ટ્સ, ફેમિલીઝ અને નાગરિકો થેલેસેમિયાથી પ્રભાવિત લોકો માટે સમર્થન દર્શાવવા માટે ભેગા થયા હતા.
વોકેથોન દ્વારા વ્યાપક શિક્ષણ, સુલભ સ્ક્રીનીંગ કાર્યક્રમો અને નિયમિત રક્તદાનની તાત્કાલિક જરૂરિયાત પર ભાર મૂકવામાં આવ્યો, જે થેલેસેમિયાનાદર્દીઓના અસ્તિત્વ માટે મહત્વપૂર્ણ છે.
નોવાઆઈવીએફ ખાતે આઈવીએફ અને ઇન્ફર્ટિલિટીસ્પેશિયાલિસ્ટ ડૉ. જયેશ અમીને જણાવ્યું હતું કે, “વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ નિમિત્તે આ વોકેથોન ભારત અને વૈશ્વિક સ્તરે હજારો થેલેસેમિયા દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોની અદમ્ય સાહસને શ્રદ્ધાંજલિ છે. થેલેસેમિયા મુક્ત ભવિષ્ય તરફની સફરમાં જાગૃતિ એક મહત્વપૂર્ણ પગલું છે. રીઅલ-લાઇફસ્ટોરીઝ અને તબીબી આંતરદૃષ્ટિ દ્વારા, અમારું લક્ષ્ય જેનેટિકસ્ક્રીનીંગ, સમયસર નિદાન અને નિવારક સંભાળની જરૂરિયાત વિશે વધુ જાહેર જાગૃતિને પ્રેરણા આપવાનું છે.”
આ કાર્યક્રમમાં નોવાઆઈવીએફમાં સારવાર લઈ ચૂકેલા એક યુગલેજેનેટિકડિસઓર્ડર્સના વાહક હોવાની જાણકારી સાથે માતાપિતા બનવાના તેમના અનુભવોનીસ્ટોરીઝ શેર કરી.
રાજસ્થાનનાજોધપુરની પ્રિયંકા શ્રવણ લાખારાએથેલેસેમિયા મેજર ધરાવતા બાળકને ઉછેરવાનીભાવનાત્મક અને શારીરિક તકલીફો વિશે વાત કરી, જેને દર 21 દિવસે રક્તદાનની જરૂર પડે છે. જ્યારે તેમના બાળકને ગર્ભધારણ કરવામાં આવ્યું ત્યારે તેઓ જાણતા ન હતા કે તેઓ થેલેસેમિયાના વાહક છે. આ કસોટીનું પુનરાવર્તન ન કરવા માટે, તેઓએ તેમના બીજા બાળક માટે, જે હવે 1.5 વર્ષનો છે અને રોગથી મુક્ત છે, પ્રીઇમ્પ્લાન્ટેશનજિનેટિક ટેસ્ટિંગ ફોર મોનોજેનિકડિસઓર્ડર્સ સાથે આઈવીએફતરફ વળ્યા.
થેલેસેમિયા એક વારસાગત રક્ત વિકાર છે જે શરીરની પૂરતા પ્રમાણમાં હિમોગ્લોબિન ઉત્પન્ન કરવાની ક્ષમતાને નબળી પાડે છે. ભારતમાં વૈશ્વિક સ્તરે થેલેસેમિયા મેજર બર્થની સૌથી વધુ સંખ્યા નોંધાય છે, જેમાં દર વર્ષે અંદાજે 10,000 થી 12,000 અસરગ્રસ્ત બાળકો જન્મે છે. એવો અંદાજ છે કે ભારતીય વસ્તીના લગભગ 10% લોકો થેલેસેમિયાજનીન ધરાવે છે, જે ઘણીવાર અજાણતાં હોય છે. આ સ્થિતિ ધરાવતા દર્દીઓને તેની અસરોને નિયંત્રિત કરવા માટે આજીવન રક્તદાન અને આયર્નચેલેશનથેરાપીની જરૂર પડે છે.
ડૉ. અમીનનામતે, લગભગ 4,000 જાણીતા આનુવંશિક પરિવર્તનોમાંથી, 17-18 ગંભીર વારસાગત રોગોના સામાન્ય કારણો છે. વિશ્વભરમાં, લગભગ 3% જીવિત જન્મ આવા સિન્ડ્રોમથી પ્રભાવિત હોય છે અથવા તેના વાહક હોય છે. તેમણે કહ્યું કે યોગ્ય પૂર્વ-આનુવંશિક તપાસ સાથે, આમાંની ઘણી પરિસ્થિતિઓને અટકાવી શકાય છે, જેનાથી પરિવારો અને આરોગ્યસંભાળ પ્રણાલી પરનો બોજ નોંધપાત્ર રીતે ઓછો થાય છે
દર વર્ષે ૮ મેના રોજ વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ ઉજવવામાં આવે છે જેથી આ સ્થિતિ વિશે જાગૃતિ આવે, નિવારણને પ્રોત્સાહન મળે, વહેલા નિદાન અને સારવારને ટેકો મળે અને દર્દીઓનીસંભાળમાં સુધારો થાય.